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患者故事(九)dbs点亮帕金森病患者生活希望 -j9集团

issuing time:2022-02-05 19:21

帕金森”这三个字,对大众而言,是印象中那个“手抖、行动困难”的疾病。对帕金森病患者来说,却是无法与人言说的痛苦和考验。作为一种神经退行性病变,帕金森病对患者的生活质量造成了严重的影响。吃饭、走路、外出,这些再普通不过的事情,对他们而言,都会逐渐变得困难。一次又一次频繁地吃药,一阵又一阵身体的震颤、一天又一天待在家里的无奈……关于他们每一天的生活常态,不曾经历过的人可能无法想象。因为帕金森病目前仍无法治愈,他们要学会跟这个疾病长期相处。他们能做的,是让自己保持良好的心态,积极地通过药物、手术等各种治疗方式,与帕金森病“友好相处”,过好每一天。

患病十年,帕金森病打乱了她的生活

      长期定居青海的徐阿姨,今年72岁了,患上帕金森病已有近10年的时间。刚开始只是感觉行动不灵活,她并没有太在意,以为只是关节方面的问题。后来,随着病情的发展,行动越来越缓慢,左腿拖步,并开始出现震颤,这才在家人的陪伴下到当地的医院就诊,最终确诊为帕金森病。从此,徐阿姨开始了“与药相伴”的生活。

刚开始的几年,通过每天规律地服药,徐阿姨的症状得到了良好的控制,病情进展较慢,并没有太多地影响生活。开朗的她依然经常和朋友们一起做操、锻炼身体,生活过得有滋有味。后来,随着“药物蜜月期”逐渐过去,药效开始逐步减弱,出现了转弯困难、起步困难、平衡性差等问题,还会经常跌倒。尤其是近两年,她感觉自己的症状越来越严重,吃饭的时候吞咽困难,经常会感到头晕乏力,没有药效的时候,行动非常困难,翻身也很吃力,需要家人的照顾才能正常生活,这给平日里要强的徐阿姨带来了很大的苦恼,也让原本开朗乐观的她慢慢地开始发脾气,经常做噩梦,严重影响了生活的质量。最近的半年时间,吃药后身体开始出现不自主的扭动,随着异动的逐步严重,徐阿姨也越发消瘦,这让家人们很是心疼。

      自从得了帕金森病,徐阿姨和家人一直很关注帕金森病的治疗动态,对脑起搏器植入术(dbs)也有了一定的了解。因为目前脑起搏器已经实现国产化,价格有优势的同时,技术已经世界领先,治疗效果也越来越好。和家人几经商量,徐阿姨打算做脑起搏器植入手术,但她不知道自己目前的身体情况适不适合手术,心里很是忐忑。因为大女儿住在济南,家人们最后决定到在这方面比较权威的山东大学齐鲁医院就诊,询问一下相关情况。

脑起搏器,重燃她对生活的热情

      徐阿姨和家人找到了山东大学齐鲁医院功能神经外科主任徐淑军教授,徐淑军主任对徐阿姨的病情进行了详细地了解,并针对性地做了相关的检查。检查后确认,徐阿姨目前的身体状况比较适合做脑起搏器手术,术后各方面的症状都会有很大的改善。这样的消息让徐阿姨和家人感到非常兴奋。

      4月19日,经验丰富的徐淑军主任为徐阿姨进行了脑起搏器植入手术,手术过程非常顺利。

回顾手术的情景,徐阿姨感觉自己像是做了一场梦。身体从安上电极的那一刻就开始不怎么晃动了,手术第二天就可以由家人扶着下床走动了。吃东西也变得顺畅,头也可以正常抬起来了。这一切的改善,来得这么快,让徐阿姨感到欣喜不已。

下一步,徐阿姨要进行术后的康复和休养,一个月后才能正式开机。说起以后的生活,徐阿姨的老伴表示,等身体恢复得差不多,他们还是打算回青海生活。徐阿姨对于接下来的日子充满了期待,她表示,等身体恢复恢复,就继续和朋友们一起做操,多锻炼身体,好好地面对每天的生活,让家人们放心。

 (准备出院的徐阿姨在阅读出院提醒)

远程程控,让她对术后复查不再顾虑

      据了解,患者进行脑起搏器手术后,需要定期进行复查,调整机器参数。正因为这样,徐阿姨和老伴刚开始对来济南手术有些犹豫,听到女儿说齐鲁医院有针对术后患者的远程程控平台,在家里就能接受医生的远程程控,不必频繁去医院检查,这才放下心来。

徐淑军主任表示,帕金森病患者在进行了脑深部电极植入术(dbs)之后,需要接受专业程控医生的调控治疗,通过刺激参数与药物配合达到最好的治疗效果。但帕金森病患者多行动不便,往返医院会给患者及家庭带来很大的经济和精神负担。针对这一情况,齐鲁医院联合清华大学神经调控技术国家工程实验室,共同组建了山东省首个神经调控远程程控中心,让患者足不出户就实现轻松调控,极大地减轻了术后患者的负担。

(山东省首个神经调控远程程控中心在齐鲁医院成立)

      据悉,清华大学世界首创的“远程程控技术”,是以航天远程通信技术为依托研发而成,通过特定平台利用网络和数据传输方式来实现医生对患者的长期随访和跟踪治疗的一种技术手段。它的出现,极大程度地降低了患者的时间、经济成本,同时也增进了医患沟通的及时性。

      相信,有先进的医疗技术的“护航”,有家人的陪伴和关心,有积极乐观的心态,徐阿姨的生活也将一步步回归常态,拥抱崭新的每一天。

刚做完dbs手术的徐阿姨只是万千帕金森病患者中的一个。目前帕金森病患者数量逐年增加,但外界对帕金森病的认识仍很欠缺,帕金森病患者群体也越来越需要社会各界人士的关注和支持,让他们走出疾病的困扰,以乐观的心态过好每一天。


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